Experiencias de familias con niños en el espectro del autismo / Experiences of families with children in the autism spectrum

La prevalencia de trastornos del espectro autista (TEA) ha aumentado de manera alarmante a nivel global, estimando que 1 de cada 54 niños tiene TEA (Maenner et al. 2020). En América Latina las estadísticas son menos claras, pero se estima un número similar. En la mayoría de los países el diagnóstico se realiza varios meses o años después de la aparición de los primeros signos, esto representa un periodo estresante para las familias debido a los comportamientos inusuales de sus hijos y la posible incapacidad o retraso del desarrollo (Schieve et al. 2007). Objetivos: El propósito de este estudio fue explorar la experiencia de las familias con niños con TEA antes e inmediatamente después del diagnóstico. Se analizaron las respuestas de 48 familias de Chile, Argentina, Perú y Guatemala obtenidas mediante una encuesta on-line. Resultados: Los resultados indican que las familias son conscientes de las peculiaridades en el desarrollo de sus hijos antes de recibir un diagnóstico e intervención, muchas de estas peculiaridades tienen características sensoriales. Conclusión: Este estudio valida la experiencia de los padres y a la vez contribuye a la comprensión de los primeros signos de TEA en familias hispanas y el efecto que éstos producen en la dinámica familiar. Muchos de estos primeros signos están relacionados a procesamiento sensorial.

The prevalence of autism spectrum disorders (ASD) has increased alarmingly globally, estimating that 1 in 54 children has ASD (Maenner et al., 2020). In Latin America the statistics are less clear, but a similar number is estimated. In most countries the diagnosis is made several months or years after the appearance of the first signs, this represents a stressful period for families due to the unusual behaviors of their children and the possible disability or developmental delay (Schieve et al. al., 2007). Objectives: The purpose of this study was to explore the experience of families with children with ASD before and immediately after diagnosis. The responses of 48 families from Chile, Argentina, Peru and Guatemala obtained through an online survey were analyzed. Results: The results indicate that families are aware of the peculiarities in the development of their children before receiving a diagnosis and intervention, many of these peculiarities have sensory characteristics. Conclusion: This study validates the parents' experience and at the same time contributes to the understanding of the first signs of ASD in Hispanic families and the effect that these have on family dynamics. Many of these early signs are related to sensory processing.

Desempeño ocupacional escolar de jóvenes con Síndrome de Asperger que asisten al sistema de educación regular / Performance occupational school youth with asperger syndrome attending the regular education system

El Síndrome de Asperger es un trastorno con una prevalencia aproximada de 2,6 - 4,8 por cada 1.000 habitantes, en nuestro país las cifras de este trastorno son desconocidas así como las investigaciones que describen la situación de estas personas. El acceso a la educación en igualdad de oportunidades es un derecho de todos los estudiantes , los jóvenes con este diagnóstico presentan problemas importantes en su desempeño escolar derivados de su condición o de las barreras y actitudes del contexto en donde destacan conductas de bullying y carencia de diseños educativos inclusivos que les permitan permanecer y egresar del sistema con éxito y en donde esta etapa se constituya en un aporte nutritivo para la vida de las personas que sea recordado con cariño y que promuevan la autoestima necesaria para la futura inclusión y participación social. En este escenario se desarrolla el presente estudio orientado a explorar el Desempeño Ocupacional Escolar de jóvenes con Síndrome de Asperger que asisten al Sistema Escolar Regular. El diseño corresponde a un estudio exploratorio con análisis de casos, se utilizaron técnicas de recolección de datos a través de una entrevista semiestructurada aplicada a dos jóvenes, sus madres, profesores e integrantes del equipo de salud. El método de análisis de los resultados se realizó utilizando el ATLASti. En ambos casos se registra escasa motivación para participar en ocupaciones propias del sistema escolar, desempeño escolar irregular con adaptaciones curriculares permanentes, excesiva dependencia familiar para la organización de la rutina, dependencia escasa y conflictiva relación con pares que provoca serias alteraciones de salud mental. El estudio además de recoger los obstaculizadores del proceso, describe facilitadotes personales y contextuales que serán un gran aporte al proceso de integración escolar de estos jóvenes en nuestro país.

Asperger syndrome is a disorder with a prevalence of approximately 2.6 to 4.8 per 1,000 inhabitants in our country the figures of this disorder are unknown and the investigations that describe the situation of these people. Access to education, equal opportunity is a right of all students, young people with this diagnosis have problems in school performance or arising out of its barriers and attitudes of the context in which behaviors include bullying and lack of inclusive designs that allow them access, remain in and graduate from an educational system successfully and where this stage constitute a nutritional contribution to the lives of people who will be remembered with affection and to promote self-esteem necessary for future inclusion and participation social. In this scenario, the present study is aimed at exploring the Occupational Performance School young Asperger Syndrome attending the regular school system. The design is an exploratory study with case studies; techniques were used for collecting data through a semistructured interview applied to two youths, their mothers, teachers and members of the health team. The method of analysis of the results was conducted using ATLASti. In both cases there is little motivation to engage in occupations of the school system, erratic performance in school with curricular adaptations permanent, over-reliance on the family organization of the routine, conflictual relationship with peers causing serious mental health disorders. The study also to collect hinder the process, describe personal and contextual facilitators to will be a great contribution to the process of school integration of these young people in our country.

OCUPARSE: una propuesta de intervención con personas privadas de libertad basado en la ocupación / OCUPARSE: an offer of intervention with imprisoned persons based on the occupation

El artículo presenta un modelo de intervención con personas privadas de libertad desde la perspectiva ocupacional, desarrollado por la Escuela de Terapia Ocupacional de la Universidad de Chile en el marco de un convenio con Gendarmería de Chile. La propuesta metodológica contempló las fases de diseño e implementación, en la primera se indagó sobre el estado del arte en el tema, las actualización de fundamentos teóricos y consultas a expertos, el resultado de esta fase fue la elaboración de un módulo de intervención denominado OCUPARSE para ser aplicado por terapeutas ocupacionales, psicólogos o asistentes sociales de los equipos profesionales al interior de los centros privativos de libertad de Gendarmería de Chile. Posterior a la fase de diseño se realizó la implementación que incluyó una fase revisión por expertos, la edición del modulo, la aplicación de este a una muestra de personas privadas de libertad y posteriormente la capacitación de equipos profesionales multidisciplinarios.

The article presents a model of intervention with imprisoned persons from the perspective occupational, developed by the School of Occupational Therapy at the University of Chile in the framework of an agreement with Chilean Gendarmerie. The proposed methodology included the design and implementation phases, the first inquired about the state of the art on the theme, the updating of theoretical and consultation with experts, the outcome of this phase was the development of a module called the speech OCUPARSE to be implemented by occupational therapists, psychologists or social workers from professional equipment to the interior of the Gendarmerie de Chile Jails. After the design phase was the implementation phase, which included a review by experts, editing module, applying this to a sample of persons deprived of their liberty and then training for multidisciplinary teams of professionals.

Actitudes de los estudiantes de la salud de la Universidad de Chile hacia las personas con discapacidad / Universidad de Chile health students attitudes toward people with dissabilities

El estudio de las actitudes hacia las personas con discapacidad es un tema de interés para los futuros profesionales del área de la salud que de forma directa o indirecta estarán en contacto con este colectivo de personas. El presente trabajo aporta información sobre las actitudes que tienen 258 estudiantes de 7 escuelas de la Facultad de Medicina de la Universidad de Chile, se aplicó una Escala de Actitudes hacia las Personas con Discapacidad. Los resultados muestran variación en los alumnos de las diversas escuelas, identificándose actitudes positivas en la Escuela de Terapia Ocupacional en factores relacionados con la interacción, el reconocimiento de derechos y la atribución de rasgos de personalidad, se destacan también resultados positivos obtenidos por los estudiantes de otras escuelas. Al comparar las actitudes de estudiantes de escuelas de rehabilitación no se encuentran evidencias de mejores actitudes , por el contrario una de ellas tiene actitudes más negativas. Las diferencias encontradas nos estimulan a conocer las causas y a implementar programas de formación centrados en la valoración de la diferencia y la integración social de las personas con discapacidad que serán atendidos por los futuros profesionales de la salud.

The study of the attitudes towards the people with disability is a subject of interest for the professional futures of the area of the health that of direct or indirect form will be in contact with the enemy with this group of people. The present work contributes information on the attitudes that have 258 students of 7 schools of the Medicine Faculty of the University of Chile, was applied a Scale of Attitudes towards the People with Disability. The results show to variation in the students of the diverse schools, identifying themselves positive attitudes in the School of Occupational Therapy in factors related to the interaction, the recognition of rights and the attribution of personality characteristics, positive results obtained by the students of other schools also stand out. When comparing the attitudes of students of rehabilitation schools are not evidences of better attitudes, on the contrary one of them has more negative attitudes. The found differences stimulate to us to know the causes and to implement formation programs trims in the valuation of the difference and the social integration of the people with disability who will be taken care of by the professional futures of the health.